国际地贫联盟（TIF）执行CEO Dr Androulla Eleftheriou女士在第31个“世界地贫日”交流会上的讲话（中文版

潇湘妃子

国际地贫联盟（Thalassaemia International Federation,TIF）执行CEO Dr Androulla Eleftheriou女士在第31个“世界地贫日”交流会上的讲话（中文版）


各位领导、各位来宾，女士们、先生们、朋友们：

大家好！

很高兴也很荣幸能够接受北京新阳光慈善基金会的邀请参与今天的活动，国际地贫联盟对在中国开展的公众教育献血活动以及政策倡导印象深刻，对此深表感谢。这些活动的目的是为了让全社会每个人都了解地贫，关注地贫患者，尤其是各利益相关方和政策决策者，其最终目的是促进国内每个地中海贫血患者可以获得平等机会，包括优质的医疗、社交和社会关怀，以期能够在患者及其家人之间分享经验，在医务人员之间分享知识，提高整个社区的认知，并确保决策者和主观当句充分认识到有效控制这种疾病的意义，知晓这种疾病倘若没有得到控制和最佳治疗，将不可避免地导致医疗公共卫生、社会和经济方面的严重后果，一个令人印象深刻的部分是北京新阳光慈善基金会通过患者生存状况的真实世界研究，呈现患者的需求并进行了宣传和政策倡导工作，从而动员政府、企业和慈善组织积极参与。多年来国际地贫联盟在中国地贫高发的8个省份与当地政府、医务人员、患者及其家庭保持着密切的合作，这些年来，相关政策得到了极大的改进，并在持续完整中。

中华人民共和国是国际地贫联盟高度赞赏的国家，拥有强大和先进的科研能力，我们不仅赞赏中国政府对这些科技成果的支持，更赞赏中国政府对医疗体制改革所取得的成绩，包括对地贫国际联盟2009年提出的全面可及目标的支持。

先生们，女士们，非常感谢国际地贫联盟能够有机会参与北京新阳光慈善基金会组织的活动，地贫患者目前仍然面临血源紧张以及关键性药物、去铁药物持续供应的挑战，都面临巨大的挑战，以及多学科护理和社会心理支持的缺失，而这些对于解决包括地中海贫血在内的多器官遗传性血液疾病至关重要，让我们继续携手合作，让地贫患者不再痛苦、失望、健康及生活质量低下以及被社会排斥。

中国既是一个有人道主义精神和真正关心人民福祉的国家，又是一个有实力通过科学研究和医疗能力在地贫领域，让患者及其家庭在生活上取得巨大改善和进步的国家。北京新阳光慈善基金会等慈善组织无疑是这一过程中极其重要的合作伙伴，谢谢大家！